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2019戈謝病患者生存狀況調研報告:61.9%患者有過誤診經歷

中國財經界·www.4961836.live 2019-12-29 16:28:31本文提供方:網友投稿原文來源:

中國網財經12月29日訊(記者 杜?。┳蛱?,“2019戈謝病患者生存狀況調研報告”發布,報告顯示,61.9%的患者有過誤診經歷;27.9%的患者需要1-5年才能確診,確診困難,成為戈謝病患者治療疾病

中國網財經12月29日訊(記者 杜?。┳蛱?,“2019戈謝病患者生存狀況調研報告”發布,報告顯示,61.9%的患者有過誤診經歷;27.9%的患者需要1-5年才能確診,確診困難,成為戈謝病患者治療疾病道路上的第一個阻礙。

資料顯示,戈謝病是一種罕見遺傳性的代謝疾病,患者體內缺乏葡糖腦苷脂酶,主要癥狀為生長發育落后、肝脾腫大、貧血,患者往往多器官功能損傷,甚至會危及生命。2/3的戈謝病患者在兒童期發病。

戈謝病患者組織中國戈謝病協會會長王成表示,2018年,戈謝病被納入中國《第一批罕見病目錄》。由于疾病表現的特殊性和復雜性,戈謝病誤診率高、確診難、診斷時間長,導致許多患者錯過了最佳的治療時機,“我們希望有越來越多的人了解這種疾病,幫助潛在的戈謝病患者及時就醫、確診?!?/p>

據中國戈謝病協會醫學顧問、中國人民解放軍總醫院第一醫學中心兒科醫生孟巖介紹,國內外專家共識均推薦酶替代治療(伊米苷酶)是目前戈謝病患者的標準方案,可以延緩甚至逆轉疾病進程,“除了快速縮小肝脾體積、改善血液學指標,還能較好的緩解骨痛,但骨病問題的改善需要更長期的伊米苷酶規范治療,并輔以其他藥物,甚至外科治療?!泵蠋r表示,經長期規范治療后,戈謝病患者可以正常工作、學習,也可以正常結婚、生育。

酶替代治療(伊米苷酶)作為治療戈謝病的主要方式,可以極大的改善患者生存狀態。然而,除了患者往返于異地醫院就診的經濟開銷,治療戈謝病還需要花費高昂的藥物治療費用,這導致我國多數患者家庭難以承擔巨大的經濟壓力,不得不中斷治療。

報告顯示,對于足量用藥的患者而言,完全自費承擔所有醫療費用,需要人均每年支出超過200萬元。北京病痛挑戰公益基金會副秘書長馬滔提出,“對已深受疾病困擾的戈謝病患者來說,如果完全自費承擔所有醫療費用,其治療費用幾乎沒有患者家庭可以承受?!蹦壳?,戈謝病的酶替代治療用藥并未被納入國家醫保目錄。

據了解,為了解決罕見病用藥難、用藥貴的問題,我國多個省市地區針對罕見病用藥做了不同程度的探索。其中,浙江省走在全國前列。2019年11月,浙江省醫療保障局起草制訂了《關于建立浙江省罕見病醫療保障機制的通知(征求意見稿)》,這是浙江罕見病醫療保障政策的2.0版本,設立全省統籌的罕見病基金,將包括戈謝病在內的罕見病患者的特殊藥品費用納入保障范圍,個人負擔封頂的方式,患者最高年支付金額為10萬元。此外,上海市多年來一直通過慈善基金對幾種少兒罕見病患者提供了相關的保障政策,青島地區也通過多方共付的保障體系對部分罕見病率先實施了大病醫療救助機制,來滿足包括戈謝病在內多種罕見病的合理醫療需求。

本文來源:責任編輯:Cloud

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